En route pour la 12e édition de la Marche pour le syndrome Kabuki !

Une journée ouverte à tous, pensée à la fois comme un moment convivial et comme une action de sensibilisation autour des maladies rares.

Organisée dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares, cette marche vise à soutenir les familles concernées par le syndrome Kabuki et à contribuer au financement de la recherche.

Trois parcours fléchés de 3, 6 et 10 kilomètres seront proposés, avec des départs libres tout au long de la journée depuis la salle La Mirande.

Dès 9h, les participants seront accueillis autour d'un café avant de recevoir leur badge et le plan du parcours. Une petite restauration ainsi qu'un bar seront accessibles toute la journée, permettant à chacun de prolonger la rencontre dans une ambiance détendue. La participation est fixée à 2 euros par personne, gratuite pour les enfants de moins de 12 ans.

Au fil des éditions, la marche a pris de l'ampleur et réunit désormais plusieurs centaines de personnes. L'événement se veut accessible, avec un parcours de 3 kilomètres adapté aux poussettes, tandis que les autres itinéraires traversent bois et campagnes, nécessitant de bonnes chaussures selon la météo de février.

Claude Poncin :

L'essentiel c'est de venir nous dire bonjour, d'échanger, de partager.

Une manière simple mais forte de rendre visibles les maladies rares et de montrer aux familles qu'elles ne sont pas seules.