À Barsy, Jacques Harmel, aidant proche, s'occupe de sa femme, atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé. En quelques années, il a dû adapter son quotidien et faire preuve d'une grande résignation.
C'est un lien particulier qui unit Jacques et Geneviève, un couple d'Havelangeois. Il y a presque huit ans, Jacques est devenu l'aidant proche de sa femme Geneviève, lorsqu'elle a été diagnostiquée positive à la maladie d'Alzheimer. Il s'en rappelle :
Geneviève était professeure d'anglais et néerlandais. Au mois de décembre 2018, il y a le directeur de l'école qui m'appelle pour me dire qu'il y a de gros problèmes en classe. Elle fait deux fois la même interrogation dans une séquence de cours, il y a des problèmes avec les élèves... On consulte une neurologue, qui nous dit que c'est un burn out. Un an après, ça ne va pas mieux. Là, on fait des tests plus poussés. On nous confirme que c'est Alzheimer.
Des centaines de micro-résignations
Au fil des années, la maladie a évolué pour atteindre un stade plutôt avancé. Aujourd'hui, Geneviève a perdu toute autonomie. Jacques doit donc l'aider à chaque étape du quotidien.
Je suis son mari, donc en fait, par la force des choses, c'est tout à fait naturel. On ne se pose pas la question et au fil du temps, on doit se résigner à se dire : elle ne sait plus faire ses lacets, elle ne sait plus débarrasser la table... Tous les gestes du quotidien. C'est ce que j'appelle des micro-résignations. Et c'est par centaines et par centaines.
Le quotidien est loin d'être facile pour l'aidant proche.
Je suis consigné à domicile avec mon bracelet biologique. Je ne peux pas m'éloigner beaucoup parce qu'il peut se passer n'importe quoi. Du coup, ça limite toutes les initiatives, que ce soit pour aller à un spectacle, à une soirée... Avant, on allait toutes les semaines au cinéma. On ne va plus cinéma. Ça devient un peu de l'isolement social.
Réparer ce qui est abîmé, son échappatoire
Dans ce quotidien consacré à sa femme, Jacques peine à poursuivre une activité. Plutôt que de lire ou de regarder la télévision, cet ancien professeur de chimie préfère réparer des électros.
J'ai un hobby qui est formidable et qui m'occupe beaucoup. C'est de l'électronique, donc je répare un peu de tout et n'importe quoi. Elle me prend beaucoup de temps, mais entre les coups, je peut faire des réparations. C'est à la fois pratique et intellectuel, c'est très intéressant. Et puis, en même temps, ça maintient le contact avec le monde extérieur.
Une fois tous les deux mois, il participe au repair café d'Havelange. Il peut aussi compter sur quelques moments de répit, grâce au centre de jour, où il dépose sa femme deux fois par semaine, ainsi que l'association Aidants Proches Entraide de Ciney (APEC) et quelques voisins, qui peuvent lui venir en aide quand il en a besoin.
S'accrocher aux sourires
Mais dans ce quotidien fait de concessions et de résignation, il y a une chose qui fait avancer Jacques. Même si Geneviève ne parle plus, il a quand même su garder des interactions avec elle.
Elle fait toujours de grands, grands sourires. Elle est comme la vie : quand on lui sourit, elle vous sourit. Ça, c'est l'essentiel. Quand je la réveille le matin et qu'elle me fait un grand sourire, alors ça c'est formidable ! C'est l'amour qui crée le lien. Si dans un couple il n'y a pas d'amour, je crois que la personne serait déjà placée depuis très longtemps.
Jacques ne sait pas combien d'années encore sa femme aura besoin de lui. En tous cas, il continuera à l'aider tant qu'il le pourra.