Aidants proches : « On est pour le maintien à domicile, mais on ne met pas les moyens »

Ils sont des milliers en Wallonie, à donner de quelques heures à parfois toute leur vie, pour soutenir un proche âgé, malade ou handicapé. A l'occasion de la semaine des aidants proches, Matélé a consacré un portrait à deux d'entre eux, Fabien et Jacques qui, par la force des choses, accompagnent dans tous les gestes du quotidien leur conjointe. Après le portrait, l'analyse. 

Sur le plateau du Journal sur pause, on s'interroge sur la deuxième ligne : qui pour aider les aidants proches ? Services d'accompagnement, statut, financement : nous avons décortiqué tout cela avec trois invités. Maxime Delaite, directeur de l'asbl Aidants proches, Didier Dubois, directeur du SPAF, le service provincial d'aide aux familles, et Philippe Defeyt, économiste.

Philippe Defeyt, Didier Dubois et Maxime Delaite

On parle des aidants proches, mais cela recouvre des réalités très diverses. Comment se définit un aidant proche ?

Maxime Delaite : Pour nous, un aidant proche, c'est toute personne qui soutient un proche, une personne en déficit d'autonomie, que ce soit dû à l'âge qui avance, à une maladie chronique, à une maladie aiguë de type cancer, leucémie, etc. mais aussi toutes les maladies psychiques, ainsi que les personnes en situation de handicap. Ça peut donc être un frère, une sœur, un parent, un enfant, ou parfois aussi un voisin ou un ami. C'est assez large et chaque situation est un peu singulière.

Cela va de quelques heures, d'une petite aide ponctuelle, administrative par exemple, jusqu'à consacrer tout son temps à l'autre.

MD : Oui. Dans les situations de proche aidance, on est dans des situations qui peuvent être, comme vous le dites, de quelques heures ou de quelques soutiens administratifs, ou parfois de faire le ménage, faire à manger, etc. Mais ça peut aussi aller jusqu'à devoir s'occuper de son enfant en situation de handicap quasiment 24 heures sur 24. Chaque situation est différente. Il faut donc, à un moment donné, voir que les situations sont singulières et les soutenir en fonction de leurs besoins.

Beaucoup de gens sont aidants proches sans le savoir, ou sans mettre le mot sur cette situation.

MD : Effectivement, on se rend compte souvent qu'aider quelqu'un qui a un déficit d'autonomie, ça va un peu de soi. On aide au quotidien, on fait parfois tout un tas de petites tâches, et puis, parfois, ça commence à déborder et ça prend du temps sur la vie professionnelle, sur la vie sociale aussi. Malgré le temps et les moyens qu'on y consacre, on ne se dit pas « je suis aidant proche », et on ne sait pas non plus à partir de quel moment on le devient. Comme l'aidant proche est souvent l'enfant ou le parent d'une personne qui a un déficit d'autonomie, il se considère d'abord comme l'enfant, le frère ou la sœur avant de se dire qu'il est aidant proche. Les personnes ne connaissent donc pas forcément ce mot d'aidant proche, mais elles le sont sans le savoir.

On considère que 15 % de la population wallonne est, d'une façon ou d'une autre, aidant proche. C'est même peut-être sous-estimé ?

MD : A priori, on est quand même au-delà des 15 %, effectivement. Quand on entend CAP48, par exemple, on parle de plus de 15 % de personnes en situation de handicap en Belgique. Puis il y a les personnes qui ont des maladies chroniques ou aiguës, tous les problèmes psychiques, les burn-out, etc. Forcément, on devrait a priori être au-dessus. Mais nous, on se fie aux chiffres d'une étude de Sciensano : 15 % de la population wallonne, ce qui représente plus de 700.000 aidants proches. Et il y a aussi les jeunes aidants proches, qu'on oublie encore plus souvent et qui sont encore moins souvent reconnus.

Aides ménagères, aides familiales, gardes à domicile : quels relais à la maison ?

Matélé a consacré deux portraits aux aidants proches, deux histoires différentes mais finalement très semblables : beaucoup d'amour mais des difficultés immenses et quotidiennes, un sentiment d'être seul même quand on est entouré.

Quelles sont les aides pour venir épauler ces aidants ? On parle d'aides familiales, de gardes à domicile. Pouvez-vous nous faire un petit topo sur les différentes personnes qui peuvent intervenir au domicile et aider les aidants ?

Didier Dubois : Oui. Nos services sont pourvus de multiples services. On peut commencer par le premier échelon, qui est une aide purement technique, ménagère, avec les aides ménagères sociales. Elles peuvent déjà venir relayer le proche dans les tâches quotidiennes : entretenir le logement, le linge, le repassage, faire le lit. C'est déjà quelque chose, un petit coup de main. 

Derrière, bien entendu, on a les aides familiales, qui sont vraiment le métier pivot de l'aide à domicile. Une aide familiale, c'est vraiment le couteau suisse. Elles peuvent tout faire : l'accompagnement aux visites médicales, préparer un repas, donner à manger, assurer une présence beaucoup plus régulière, avec quand même un temps de prestation qui reste raisonnable. Elles peuvent rester deux ou trois heures dans la famille. Au-delà, ça devient un peu plus difficile maintenant, vu le nombre de demandes que nous avons. Elles vont pouvoir vaquer à toute une série d'occupations.

En ce qui nous concerne, nous avons créé en 2011 un service qui s'appelle ACADAL. C'est un service labellisé, unique en Belgique et unique en Europe, qui a voulu, avec un comité de pilotage constitué d'experts, développer un accompagnement spécialisé pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Nous avons créé des outils pour pouvoir faire quelque chose de correct. Je dis toujours que je ne voulais pas d'une garde à domicile qui se contente de regarder : si la personne penche à gauche ou à droite, je la remets droite et j'ai fait mon travail. Non, ici, on est allé beaucoup plus loin. On a une valise communicationnelle. On va essayer de maintenir un peu les facultés restantes en éveil. On va évidemment partager beaucoup avec le proche qui est là. On va aussi constituer un petit point d'absorption de toutes les difficultés qu'il rencontre au quotidien, parce que c'est lourd, c'est dur à vivre. ACADAL est donc là pour les deux. On apporte vraiment une aide concrète, qui permet, au travers d'une relation de confiance qui s'installe, de donner du répit à la personne et d'avoir une approche très constructive au niveau du malade, même si on sait qu'on ne sait pas guérir.

Pour en savoir plus sur l'ACADAL, cliquez ici

Le répit, un besoin fondamental

Est-ce facile, pour un aidant proche, d'accepter que quelqu'un d'autre vienne s'occuper de son conjoint, de ses parents, d'accepter une aide extérieure à l'intérieur de son domicile ?

MD : Franchement, pas toujours. Parfois, les aidants proches disent qu'eux seuls peuvent communiquer avec la personne, ou que ça risque d'être compliqué, parce qu'ils connaissent ses habitudes, etc. Mais bien souvent, au bout du compte, c'est aussi un plus d'avoir des personnes extérieures qui viennent, pour avoir un échange, et même parfois juste pour se poser. Mais c'est vrai que ce n'est pas toujours évident de lâcher un peu la personne, de lâcher un peu de lest, parce qu'on est tellement dans un soutien qui est aussi émotionnel. Les personnes sont très fragilisées, elles s'accrochent à cette personne, l'aider devient quasiment une raison de vivre, et c'est donc très difficile aussi.

Une autre formule, ce sont les centres de jour : on y confie la personne le temps de la journée pour garder un peu de temps pour soi, pour souffler. C'est aussi une formule qui se combine avec les aides à domicile.

MD : Oui, les centres de jour ont vraiment une plus-value pour accompagner la personne, parfois aussi pour développer ou maintenir un éveil, comme ACADAL le fait très bien à domicile. Les centres de jour à l'extérieur sont aussi importants. Mais ce que nous demandons, c'est qu'il y ait aussi un vrai répit pour les aidants proches. Ce n'est pas parce qu'on dépose la personne dans un centre de jour qu'on fait ensuite ce dont on a envie. On va peut-être faire les courses, le ménage…

Alors que nous estimons que le répit doit aussi permettre, à un moment, à l'aidant proche de faire ce dont il a envie. En France, il y a des plateformes de répit qui mettent en place des choses pour les aidants proches, et c'est en fonction de leurs besoins que le répit s'organise, avec parfois aussi des moments partagés entre le proche et l'aidant proche. Ils ont aussi besoin de faire des choses ensemble. C'est ça qui est important dans le répit : prendre en compte les besoins des aidants, et pas seulement prendre en charge le proche.

Ouvrir un centre de jour, c'est devenu impayable

L'important, ce n'est pas seulement l'aspect matériel des choses, même si c'est évidemment très important, c'est de soutenir la personne psychologiquement, mais aussi socialement, pour ne pas l'isoler complètement.

PD : Oui, les centres de jour ou les centres de soins de jour, selon les besoins de la personne et ses difficultés en matière d'autonomie, reconnaissons que c'est un des points faibles des dispositifs qui existent. C'est plutôt sous-financé, et même pas du tout financé dans certains cas. En tout cas, plus personne n'ouvre aujourd'hui de centre de soins de jour en Wallonie, pour une raison bien simple : c'est impayable, au vu des difficultés budgétaires. Ce sont des centres qui peuvent coûter 100.000, 200.000, 300.000 euros par an à celui qui les organise, parce que les financements ne sont pas suffisants. En même temps, c'est quelque chose qui apporte des choses incroyables. 

Quand les centres de soins de jour sont dans une maison de repos, ce qui est normalement le cas, ils peuvent aussi être une transition entre le lieu où l'on a vécu et la maison de repos. Quand on est allé dans un centre de jour et que les choses se sont bien passées, le passage en maison de repos est parfois grandement facilité. Mais soyons clairs : les centres de soins de jour, c'est mort aujourd'hui, ou quasiment mort, en Wallonie. Il n'y en a pas qui s'ouvrent. C'est trop cher. Alors que ça rend des services incroyables.

DD : Ce que je voudrais dire par rapport à cela, c'est que tout le monde n'a pas la chance d'avoir une voiture adaptée pour conduire la personne malade au centre de jour. Ce sont déjà des choses importantes.

Pour pouvoir aller au centre de jour, il faut avoir les moyens matériels d'y aller.

DD : Pouvoir conduire la personne est une chose mais l'accompagnement est important aussi. Aujourd'hui, une aide familiale va pouvoir conduire la personne dans un centre d'accueil de jour sans aucun problème, mais elle ne va pas pouvoir rester avec elle. Il y a donc une perte de repères importante pour la personne malade. Il y a tout ce problème de la mobilité et des transitions. Il manque de la flexibilité. On devrait avoir un champ d'action un peu plus ouvert, c'est-à-dire que la garde à domicile puisse aller aussi en centre d'accueil de jour, et pourquoi pas rester près de la personne, comme point de repère et de stabilisation émotionnelle, pendant que l'aidant proche profite de sa journée.

Une conception trop en silo, c'est ça ?

DD : C'est trop en silo. Il n'y a pas de compréhension globale des besoins. C'est vraiment quelque chose sur lequel il faut réfléchir. Ce n'est pas terriblement énergivore, mais c'est terriblement humain et qualitatif. Il y a vraiment des actions à mener par rapport à cela.

Chez nous, il existe l'APEC, Aidants proches entraide Ciney, un réseau local d'aidants proches et de bénévoles qui s'aident mutuellement. C'est peut-être aussi une façon de pallier ce qui n'existe pas de manière institutionnelle ?

MD : Oui, c'est vraiment une initiative extraordinaire, quasiment unique en Région wallonne. Il y en a aussi une à Stavelot, qui s'est inspirée de ce qui s'est fait ici, à Ciney. C'est une initiative qui a beaucoup de sens et qui soutient vraiment les aidants proches, parce qu'ils ont de réels besoins : parfois d'aller conduire quelqu'un, de savoir qu'ils peuvent échanger, de ne pas se sentir seuls, d'échanger avec des personnes qui vivent la même situation, d'être rassurés en se disant « c'est normal, je suis passé par là aussi », etc. 

C'est quelque chose qui crée du lien social et qui soutient vraiment les aidants proches. Franchement, cette initiative est la bienvenue. Maintenant, soyons honnêtes : ce sont aussi des bénévoles qui commencent à faire un travail que la société devrait normalement mettre en place. C'est aussi parce qu'on n'investit pas dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap, des personnes âgées, etc. On prône le maintien à domicile, mais on ne met pas les moyens pour maintenir les gens à domicile de manière correcte.

La garantie autonomie, une réponse au manque de moyens ?

Sur la table du gouvernement wallon, il y a aujourd'hui ce qu'on appelle la « garantie autonomie ». Une garantie autonomie, qu'est-ce que c'est ou plutôt qu'est-ce que ça pourrait être ?

PD : Cette garantie autonomie vise spécialement les personnes qui ont des problèmes d'autonomie importants et qui, sans des aides multiples, chez elles mais aussi à l'extérieur, ne pourraient tout simplement plus rester là où elles ont envie de vivre. C'est le public visé. Cela veut dire aussi que les experts qui ont remis un rapport au gouvernement wallon souhaitent que cette garantie autonomie puisse financer une multiplicité d'aides et d'accompagnements : bien sûr, des aides familiales, des centres de répit, de l'accompagnement des personnes, des centres de revalidation, des séjours de convalescence... L'idée, c'est vraiment de viser un ensemble de soutiens pour que ce slogan, le maintien à domicile, devienne une réalité. 

Le but, c'est de refinancer tout le secteur ? 

PD : Le plus important, c'est qu'on sait que déjà aujourd'hui, l'aide manque. Les services d'aide familiale sont souvent amenés à refuser une intervention ou à la réduire. La personne aurait idéalement besoin de trois ou quatre heures, et on lui dit : « Écoutez, on peut vous aider, mais peut-être à concurrence d'une heure ou deux. » Il faut donc d'abord combler ce qui ne fonctionne pas aujourd'hui, là où il n'y a pas assez de soutien, et aussi ajouter de nouveaux moyens pour les personnes dont l'autonomie est gravement handicapée.

Dans votre secteur, il manque de financement, mais il manque aussi de bras. On sait que vous formez vous-mêmes votre propre personnel. Il y a un double enjeu pour le secteur de l'aide ?

DD : Il y a plusieurs choses. On voit quand même que des choix ont été faits dans la formation de base des aides familiales, avec certaines carences en termes de compétences professionnelles, que les services doivent évidemment compenser. Prenez un service comme le nôtre : dans les 15 ou 20 prochaines années, un tiers du personnel va partir à la pension. Nous allons donc engager énormément de jeunes travailleurs qui sortent aujourd'hui des écoles avec, pour moi, des carences dès le départ. Nous sommes obligés de refaire des formations : des cours de cuisine, de repassage… Évidemment, il faut comprendre que ce n'est pas uniquement le fait des écoles. C'est aussi le fait que les femmes ont dû aller travailler pour subvenir aux besoins du ménage et ont moins pu consacrer de temps à transmettre des compétences à leurs enfants. Tout cela, je le vois sur 30 ans de métier : il y a vraiment un changement. Il y a tout un travail à faire en termes qualitatifs. Il faut aussi rendre le métier attractif, lui redonner du sens.

Est-ce simple de recruter ?

DD : Non, ce n'est pas simple de recruter. Je ne peux pas dire le contraire. Aujourd'hui, pour un service comme le nôtre, le SPAF, ce sont 1.600 demandes en attente. Quand on parle de garantie autonomie, oui, c'est bien. Mais il y a quatre services comme le nôtre dans la province, avec certainement des listes d'attente tout aussi complètes. Cela veut dire que le jour où on met en place la garantie, il faudra y répondre. J'insiste sur le mot « garantie » : quand on offre une garantie aux gens, il faut y répondre.

Si on n'est pas dans une ligne de conduite qui nous permet d'aller crescendo, de recruter du personnel, d'avoir des contingents qui augmentent d'année en année pour former une capacité d'action, on va être à la traîne dès le lendemain de la mise en place de la garantie autonomie. Je ne dis pas que ce n'est pas une bonne chose. On a besoin de financement, et je pense que c'est le seul moyen d'y arriver. Mais à partir du moment où on met ça en place du jour au lendemain, il va falloir tenir la garantie. 

Dernier point sur la garantie autonomie : elle se financerait comment ? 

PD : Il y a deux grandes idées sur la table. La première, c'est de faire comme la Flandre : chaque personne affiliée à une mutuelle paierait 100 euros par an, moins pour les bénéficiaires de l'intervention majorée, donc les personnes qui ont un petit revenu. L'autre possibilité, c'est un additionnel à l'impôt des personnes physiques. 

Je vous avoue que j'ai une nette préférence pour cette seconde formule, parce qu'elle est plus équitable : elle demande un effort moindre à ceux qui ont un petit revenu et un effort un peu supérieur à ceux qui ont des revenus plus confortables. Mais vous savez comme moi qu'il y a aujourd'hui, en Wallonie et en Belgique, un débat sur la fiscalité. Certains estiment qu'on paie trop d'impôts. En tout cas, il y a ici un enjeu. À un moment donné, il faut sortir du slogan « les gens souhaitent rester chez eux ». C'est vrai, mais si on veut que ce soit réel, que ce soit un vrai choix, et que les personnes qui souhaitent rester chez elles y vivent dans de bonnes conditions, il faut à un moment donné mettre les moyens.

Réforme du chômage : les aidants proches toujours menacés

Vous étiez venu sur ce plateau il y a quelques mois. On parlait alors de la réforme du chômage, et vous veniez d'obtenir un gel d'un an de cette réforme pour les aidants proches. Où en est-on ? 

MD : Concrètement, on est à trois mois de l'échéance du 1er janvier. À partir du 1er janvier 2027, l'exclusion du chômage recommence, puisqu'elle a été gelée pendant un an. Au 1er janvier, au 1er mars, etc., les aidants proches risquent à nouveau d'être exclus.

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Il n'y a pas eu d'avancée à ce niveau-là ?

MD : Normalement, il était prévu que ce gel permette de travailler à un véritable statut et à une protection sociale pour les aidants proches, en leur garantissant aussi des moyens de subsistance. Pour l'instant, on est limité à 761 euros par mois, ce qui est vraiment très peu quand on est aidant proche, avec toutes les difficultés financières qui vont avec. Pour le moment, le ministre Clarinval a fermé la porte, en disant que malgré les 400 millions d'économies supplémentaires que permet sa réforme, il ne veut pas soutenir davantage les aidants proches. Nous le regrettons fortement. Nous espérons que les parlementaires, à qui nous avons écrit un courrier leur demandant de jouer leur rôle de parlementaires, le feront. Si l'exécutif ne veut pas avancer, les parlementaires ont les moyens de mettre en place une protection et de garantir au minimum la prolongation du gel, jusqu'à ce qu'il puisse y avoir un véritable statut et une protection juridique et sociale digne de ce nom.