ENTRETIEN | Les aidants proches réclament bien plus qu’une allocation, ils veulent un vrai statut

De quelques heures par semaine à une vie toute entière consacrée à l'autre, plus de 700.000 Wallons aident un parent, un enfant ou leur conjoint en perte d'autonomie. On les appelle les aidants proches et la réforme des allocations de chômage les a propulsés sur le devant de la scène, tant politique que médiatique. 

Pour une partie des aidants (7,8% selon Sciensano), le temps consacré dépasse les 20 heures par semaine. Cette situation s'avère difficilement compatible avec un emploi à temps plein. Résultat, ces aidants dépendent souvent d'allocations, notamment du chômage, et la limitation de celui-ci à deux ans les a plongés dans l'incertitude. Pour mieux comprendre, nous accueillons, sur le plateau du « Journal sur pause », Maxime Delaite, le directeur de l'ASBL Aidants Proches, et Paul Wilmet, le président de l'APEC (Aidant Proche Entraide Ciney). 

Paul Wilmet et Maxime Delaite

Le portrait-robot de l'aidant proche en Wallonie

La définition officielle d'aidants proches évoque une aide ou un soutien régulier ou continu, au moins une fois par semaine, à un parent dépendant, qu'il fasse partie du ménage ou non. La réalité est plus complexe que cela. 

Maxime Delaite : Oui, tout à fait. En fait, un aidant proche est vraiment quelqu'un qui soutient et aide une personne en déficit d'autonomie, que ce soit dû à l'âge, au handicap ou encore à la maladie. Par "maladie", on entend aussi bien des maladies chroniques ou aiguës, comme des cancers, que toutes les maladies psychiques et toute forme d'assuétude. Ces personnes aidées peuvent être un membre du ménage — un mari, une femme, un parent, un enfant, etc. — ou cela peut aussi être un voisin, un ami ou un collègue que l'on soutient parce qu'il n'a pas grand monde autour de lui. Ces personnes prodiguent énormément de choses au quotidien pour justement soutenir ces personnes qui sont en déficit d'autonomie.

15 % de la population wallonne serait aidant proche, selon les chiffres de Sciensano. Vous considérez que c'est un chiffre qui est estimé. Pour quelle raison ?

M. D. : Oui. En fait, on remarque souvent que beaucoup de personnes qui sont aidants proches ne se reconnaissent pas elles-mêmes par rapport à ce qu'elles font. Elles se reconnaissent par rapport aux aides qu'elles apportent au quotidien à la personne, mais pas en tant qu'aidant proche, elles se disent que cela va de soi d'aider la personne qui est en déficit d'autonomie. 

Ainsi, on estime qu'il y a un peu plus que 15 % de la population qui est aidant proche. Pour la Wallonie, cela revient à 700.000 aidants proches et jeunes aidants proches. 

Monsieur Wilmet, vous avez été aidant proche vous-même. Cette situation commence par de toutes petites choses, puis, malheureusement, cela grandit parfois jusqu'au moment où toute sa vie est consacrée à l'autre, à ce parent qui est de plus en plus dépendant. 

Paul Wilmet : Tout à fait. Pour l'anecdote, en ce qui me concerne, c'était au Népal. Nous faisions un trek au Népal et mon épouse confondait les sacs ou mettait son t-shirt à l'envers. Cela a commencé ainsi sans que l'on s'en inquiète, car on se dit que tout le monde se trompe, qu'il s'agit de problèmes de mémoire, etc. Puis, cela a évolué et, après six ou sept ans, c'est devenu une présence 24 heures sur 24, avec l'aide de beaucoup de gens.

Au départ, on ne sait pas qu'on est aidant proche, on avance ainsi, puis la charge augmente progressivement. C'est pour cela que notre association a eu beaucoup de mal à démarrer il y a quatre ans, faute de combattants, car les aidants se cachent. Pour les faire venir à des réunions ou à des rencontres, c'est assez difficile parce qu'ils vous demandent : "Qui va rester avec mon aidé pendant que je serai à votre rencontre ?". Mais désormais, chez nous, c'est bien lancé et le bouche-à-oreille fonctionne très bien.

Je continue avec mon portrait-robot de l'aidant proche wallon : c'est en général une femme dans la tranche d'âge est de 55-64 ans. 

M. D. : Oui, car c'est souvent le moment où les parents deviennent de moins en moins autonomes. Cela touche beaucoup de ces personnes. En termes de cancer, ce sont souvent des personnes qui ont dans leur entourage des proches malades, ou des enfants en situation de handicap, ou encore des accidents de la vie. 

Mais il y a aussi de jeunes aidants proches qui ont parfois même moins de 15 ans. Le plus jeune reconnu comme aidant proche en Belgique a 5 ans. Ces jeunes aidants représentent tout de même 220.000 personnes en Wallonie. C'est un élève sur cinq par classe, et 20 % dans l'enseignement supérieur. C'est donc vraiment très important.

Le fait d'être aidant proche a un impact sur la santé physique et psychique de l'aidant mais aussi sur ses relations sociales ? 

P. W. : Oui. L'isolement est là car on est tellement occupé que l'on n'a plus assez de relations sociales. Parfois aussi, les amis s'éloignent parce que cela leur fait peur. Être invité quelque part avec son aidé, avec la personne que vous soutenez, est parfois très difficile pour les amis également. Donc vous laissez tomber et vous n'y allez plus. 

Je me souviens d'une fois où nous étions à l'opéra à Liège. Mon épouse devait aller aux toilettes et je l'ai accompagnée aux toilettes pour dames. Je me suis fait naturellement remballer vertement. J'ai essayé de le faire jusqu'au bout, de me dire que je continue à faire des activités de ce genre avec elle parce qu'elle aimait la musique. On est vite confronté à ces freins et c'est difficile à supporter.

Est-ce que cela altère aussi la relation qu'on a avec la personne qu'on aide ? 

P. W. : Tous les aidants proches que je connais le font avec plein d'amour et d'abnégation. Tous les cas que nous avons à Ciney dans notre association l'APEC, ce sont des gens formidables. C'est très dur mais ils le font avec plein d'amour. Je vois tous les cas ainsi.

La réforme du chômage

Pour bien comprendre l'actualité, avant la réforme du chômage, les aidants proches pouvaient déjà bénéficier d'une allocation de 390€ via un régime de dispense de recherche d'emploi. Pour beaucoup d'aidants proches, il était plus avantageux de rester dans le système du chômage classique. Avec la réforme, les aidants proches perdent cette possibilité. 

A-t-on une idée du nombre de personnes qui sont concernées par l'exclusion, que ce soit en janvier ou dans les mois qui viennent ?

Maxime Delaite : Tout à fait honnêtement, non. On n'a aucune idée du nombre d'aidants proches qui étaient au chômage ou même du nombre d'aidants proches qui sont parfois en maladie de longue durée. Ces chiffres ne sont pas du tout connus. Par contre, on pourrait le savoir en croisant les données qui sont disponibles auprès de la sécurité sociale avec les informations sur les personnes exclues. On pourrait croiser ces données pour avoir une estimation du chiffre. C'est d'ailleurs une proposition que nous avions formulée au gouvernement pour pouvoir estimer ce nombre.

Le gouvernement fédéral semble avoir découvert un peu tardivement le problème des aidants proches dans cette réforme du chômage ?

M. D. : De manière assez étonnante, oui, malgré le fait que, depuis fin mai de l'année dernière, nous avons alerté le gouvernement, les différents ministres et principalement les vice-premiers ministres francophones sur l'exclusion du chômage et les risques potentiels pour ces aidants proches. Ils ont l'air d'avoir découvert cela au mois de janvier, suite à quelques témoignages que nous avons relatés parce qu'on était de plus en plus contactés par des personnes qui allaient être exclues et qui ne comprenaient pas.

Les aidants proches font économiser des milliards à l'État belge : on estime cela entre 2,5 % et 3,6 % du PIB. Ce sont donc entre 15 et 25 milliards d'euros qui sont économisés chaque année. C'est quand même assez impressionnant et, d'un autre côté, ils sont sanctionnés parce qu'ils aident quelqu'un.

Cette solution vous rassure-t-elle ou est-ce insuffisant ?

Maxime Delaite : Ce n'est clairement pas suffisant. Par exemple, une maman au chômage qui s'occupe de son enfant polyhandicapé et qui touche à peu près 1.700 € par mois va subir une perte de plus de 1.000 € par mois.

Le problème concerne les personnes qui touchaient le chômage en tant que chef de famille et qui vont devoir se tourner vers les CPAS.

M. D. : Oui, avec peut-être aussi une perte financière. On n'est pas sûr non plus que les personnes pourront avoir accès au revenu d'intégration sociale. Ce montant de 750 € est forfaitaire, c'est vrai, mais il reste de toute façon insuffisant puisqu'il est en dessous du seuil de pauvreté. En même temps, on ne sait pas non plus qui pourra y avoir droit. 

Plus qu'une allocation, un véritable statut

Plus largement, David Clarinval annonce une période d'un an pour pouvoir réfléchir avec l'ensemble des parlementaires, à la fois à la Région et au Fédéral, sur un vrai statut pour les aidants proches. J'imagine que vous y êtes favorables ?

M. D. : Oui, tout à fait. On est vraiment favorables à un réel statut, mais le statut ne doit pas s'arrêter à une allocation de remplacement pour que l'on puisse s'occuper du proche.

Ce n'est pas nécessairement de l'argent que vous voulez ?

M. D. : Pas du tout. C'est vraiment un statut avec des aides. Par exemple, une visite une fois par an chez le médecin avec un numéro INAMI qui permettrait d'avoir une consultation gratuite pour faire un bilan de santé de l'aidant proche. Ces personnes s'oublient parce qu'elles donnent tout leur temps pour le proche aidé. Leur santé est donc mise de côté et il faudrait pouvoir les soutenir.

Beaucoup de mesures peuvent être prises dans un statut : il peut y avoir des aides diverses, ce n'est pas forcément juste de l'argent ou des choses pécuniaires. Nous pensons aussi qu'il faut une reconnaissance et qu'il faut adapter le temps de travail pour les aidants proches. Le congé thématique a été débattu la semaine dernière au Parlement. Nous avions sollicité qu'il puisse être pris par jour, c'est désormais par semaine, ce qui est une légère avancée. Nous ne comprenons toujours pas pourquoi on ne peut pas prendre ce congé par jour. Cela ferait économiser de l'argent à l'ONEM puisqu'on était sur un mois ou une semaine. D'un autre côté, pour un employeur et pour l'employé, prendre un jour quand on en a besoin est beaucoup plus logique que de prendre une semaine entière.

Paul Wilmet, selon vous, qu'est-ce qu'il faut dans ce statut ? 

P. W. : Idéalement, des systèmes de répit, parce que les aidants proches ont "la tête dans le guidon" sans arrêt et s'oublient. Bien souvent, quand vous allez chez le médecin avec votre aidé, on s'occupe de l'aidé et le médecin ne demande pas au proche : "Et toi, comment ça va ?". Or, les proches s'oublient, et il y a même des aidants proches qui décèdent avant leur aidé. C'est absolument horrible. Un système de répit serait donc très important. Certaines mutuelles le font déjà, et c'est très bien, mais il est important que l'aidant proche puisse respirer, souffler, se détendre. 

C'est un statut finalement à 360 degrés. C'est envisager toutes les facettes, et donc pas uniquement les aspects administratifs ou financiers. C'est cela que vous voulez dans ce statut ?

M. D. : C'est vraiment cela : considérer l'aidant proche de manière holistique, avec ses besoins, car les besoins ne sont pas les mêmes pour chacun. Un aidant proche qui habite en ville ou quelqu'un qui habite dans une zone rurale n'aura pas forcément les mêmes besoins. Il faut aussi adapter les besoins à la situation réelle de l'aidant proche. 

Le répit est vraiment très important, que ce soit pour une soirée, une journée ou parfois une semaine. En France, il existe des plateformes de répit qui sont financées par les régions, ainsi que des maisons de répit financées par les départements. En Belgique, pour l'instant, il n'y a rien. 

Maintenant que le débat sur la proche aidance est devenu un vrai débat de société, il faut avancer. Il y a eu beaucoup de paroles depuis un mois, mais concrètement, il faut avancer. Mais il ne faut pas non plus mettre en place un statut en quinze jours, car il ne serait pas forcément très bien fait. Il faut prendre le temps de réfléchir avec les acteurs de terrain et avec les aidants proches sur ce qu'ils vivent, afin de remonter ces témoignages au niveau politique. Le travail politique doit se faire avec la société civile et les associations.

On a beaucoup parlé de renvoyer la balle du côté du politique, mais il y a aussi peut-être une nécessaire prise de conscience de la société en général pour aider ces aidants. C'est quelque chose sur lequel vous travaillez aussi à l'APEC Ciney : essayer de conscientiser les gens, les patrons, les collègues ?

P. W. : Oui. On essaie de sensibiliser les gens et les soignants, la première ligne de soins, les pharmaciens, les kinés, les infirmières ou les médecins, afin de détecter justement les aidants proches qui se cachent. C'est une première chose. 

Concrètement à l'APEC, tous les mois, il y a une rencontre entre aidants proches et bénévoles. On partage les vécus de manière très conviviale et en toute confidentialité, de manière à ce que les bénévoles et les aidants proches partagent leurs expériences et leurs conseils, et que des binômes puissent se former. Nous avons aussi créé un groupe WhatsApp où les aidants partagent leurs besoins. Les bénévoles qui sont d'accord pour aider répondent sur la plateforme. C'est très concret et spontané. 

Puis, nous organisons pas mal de conférences et de formations pour aider les bénévoles et les aidants. 

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