Une réforme de ce statut est en cours de réflexion au fédéral. À Ciney, une maman d'un jeune en situation de handicap monte au créneau et plaide pour un modèle inspiré de celui en vigueur en France.
Il y a 18 ans, Benjamin naissait avec un handicap mental et physique. Du jour au lendemain, sa maman, Sophie Mercier, est devenue aidante proche. Un rôle qu'elle n'a pas choisi, mais qu'elle assume depuis près de deux décennies.
Quand on devient aidant proche, cela peut durer quelques années s'il s'agit d'un parent vieillissant. Mais pour un enfant porteur d'un handicap, on est parti pour toute une vie, une vie qui bascule subitement. Cela fait 18 ans que je suis dedans. Physiquement, on s'use beaucoup plus vite que les autres. Moralement aussi. La charge est lourde, en permanence.
Au début, Sophie s'est isolée. Certains proches ont aussi pris leurs distances. Avec le temps, elle a réussi à recréer un réseau autour d'elle. Mais l'usure physique, elle, ne disparaît pas. Et les aides restent limitées.
J'ai besoin de kiné régulièrement pour mon dos. Mais comme je n'ai pas de pathologie chronique reconnue, je n'y ai pas droit sur le long terme. Pourtant, les douleurs aux épaules, au dos, aux cervicales sont bien réelles. À force de porter, de manipuler, ça laisse des traces qui ne partent pas.
Elle plaide pour un nouveau statut
Aujourd'hui, à cause de ses problèmes de santé, Sophie a dû arrêter de travailler. Les conséquences financières sont lourdes, elles aussi.
Je passe mon temps à relancer les administrations. Il faut sans cesse se battre pour faire valoir ses droits, et au final, le statut d'aidant proche ne donne presque rien. On parle de quelques centaines d'euros, parfois 300€ par an via la mutuelle pour des titres-services. C'est dérisoire par rapport à l'investissement quotidien.
Si on devait résumer sa vie d'aidante proche en un mot ? « Galère ». La Cinacienne plaide pour la mise en place d'un véritable statut, pourquoi pas inspiré du modèle français.
En France, les parents aidants sont rémunérés à l'heure de prise en charge. Ce n'est pas énorme, il y a quelques années, c'était environ 4€ de l'heure, mais c'est du 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Et surtout, c'est une reconnaissance. Un enfant placé en institution coûte bien plus cher à la société que s'il reste à domicile. Pourtant, ici, le maintien à la maison n'est pas suffisamment soutenu, ni financièrement ni humainement.
Les négociations politiques en cours iront-elles dans ce sens ? Rien n'est moins sûr. Mais en 18 ans, Sophie a déjà vu évoluer les mentalités : le terme d'« aidant proche » est désormais mieux connu. Elle espère désormais que cette reconnaissance symbolique se traduira enfin par des mesures concrètes.