La fibromyalgie, cette maladie méconnue soignée au centre de la douleur de Godinne

Quand on arrive au centre des douleurs chroniques de Mont-Godinne, cela ressemble à une salle de sport. Diverses machines sont à disposition des patients atteints de maladies douloureuses chroniques. Celle qui y est la plus répandue est la fibromyalgie puisque 60% des patients du centre sont atteints de ce syndrome. Parmi eux, il y a Rose Caner. Sa maladie s'est déclarée après un accident, il y a 13 ans:

Au départ, c'était des douleurs qui ne partaient pas malgré les anti-douleurs, les infiltrations et tous les autres médicaments. Au bout de deux ans, rien ne changeait, on m'a orienté vers ce centre qui a changé ma vie. Pour comprendre la maladie, il faut s'imaginer qu'on vient de reprendre le sport après avoir arrêté pendant longtemps. On a mal partout, tout le temps, cela nous empêche de dormir, on est tout le temps fatigué et le sommeil n'est pas réparateur.

Le centre des douleurs chroniques existe depuis 20 ans à Godinne. Là-bas, les maux sont traités grâce à un travail interdisciplinaire des équipes. On retrouve donc des kinés, des cliniciens ou encore des psychologues. Cette prise en charge globale de la maladie permet de mieux la comprendre, d'autant qu'il s'agit d'une maladie potentiellement très invalidante, comme le détaille Nicolas de Beir, kiné au centre des douleurs chroniques de Mont-Godinne:

Les fibromyalgiques ont souvent peur de bouger. Il y aura donc un petit déconditionnement à l'effort du corps. Des raideurs musculaires apparaîtront. En kiné, on apprend aux patients à bouger en gérant leurs douleurs. On leur permet d'effectuer de nouveau des tâches quotidiennes qu'ils ne savaient plus faire.

Un diagnostic difficile

La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer tant ses symptômes peuvent appartenir à beaucoup d'autres maladies. Le travail des médecins est complexe car les causes peuvent aller d'un choc émotionnel, à du surmenage, en passant par le stress. On ne connaît donc pas encore les facteurs exacts qui provoquent cette maladie, mais ils sont variés. L'existence même de la pathologie est d'ailleurs parfois remise en doute, comme l'évoque Étienne Masquelier, le médecin coordinateur du centre des douleurs chroniques:

Si on fait des examens classiques comme une radiographie, une scintigraphie, une prise de sang et que ces examens reviennent normaux, le praticien va se dire que c'est dans la tête du patient que cela se passe. Pourtant, grâce à l'évolution des neurosciences, on se rend compte que le système de la douleur est déréglé chez ces patients. Mais les douleurs sont bien réelles.

La plupart des personnes qui souffrent de cette maladie devront vivre avec toute leur vie. Les cas de guérison restent encore très rares.

À côté des fibromyalgiques, l'équipe médicale du centre de la douleur suit aussi les patients atteints de maux de dos ou encore de douleurs neuropathiques.