Marcher pour donner de la visibilité au syndrome Kabuki

Le syndrome Kabuki, une maladie génétique rare découverte en 1981, touche environ 60 personnes en Belgique.

Cette pathologie complexe, qui entraîne des difficultés psychomotrices importantes, nécessite des soins intensifs et une recherche scientifique avancée pour mieux comprendre ses mécanismes.

Dans ce cadre, l'association Kabuki Belgium organise depuis 11 ans une marche solidaire afin de sensibiliser le public, récolter des fonds pour la recherche et soutenir les familles concernées.

Claude Poncin, président de l'association et papa d'une personne atteinte du syndrome, résume ainsi l'esprit de l'événement :

La marche, c'est d'abord un moyen de sensibiliser et de faire connaître cette maladie.

Les participants sont attendus dès 9h à la salle La Mirande, où ils pourront prendre un café avant de choisir entre trois parcours fléchés de 3, 6 ou 10 km.

Le parcours de 3 km est spécialement adapté aux poussettes et aux personnes à mobilité réduite, afin de rendre cette journée inclusive et accessible à tous.

Outre la marche, l'événement propose une petite restauration, des échanges conviviaux et la possibilité d'en apprendre davantage sur les maladies rares.

Les fonds récoltés serviront à financer des projets de recherche internationaux, notamment à l'université de Manchester, ainsi qu'à soutenir des familles dans leurs démarches.

Toutes les informations utiles se trouvent sur le site Internet de Kabuki Belgium.