Santé
Syndrome de Kabuki (maladie rare) : des familles mieux entourées qu’il y a 30 ans
publié le:09/02/2026 20:51:00 - mis à jour: 28/02/2026 23:57:38
Des avancées rendues possibles notamment grâce au travail des associations. Focus sur l’ASBL Kabuki, fondée par une famille de Celles, à Houyet, mobilisée contre le syndrome du même nom.
Pour mesurer l'évolution de l'accompagnement autour du syndrome de Kabuki, nous avons rencontré une famille dont la vie a basculé il y a trente ans. La plus jeune fille, Camille, est atteinte de cette maladie rare. À l'époque, le diagnostic est tombé tardivement : elle avait déjà huit ans. Son papa, Claude Poncin, se souvient des premières difficultés.
La première épreuve, c'est l'alimentation. Il n'y a pratiquement aucun tonus dans le corps, pas de réflexe de succion. Les problèmes pour nourrir l'enfant sont énormes.
À cela s'ajoutent des atteintes auditives, cardiaques, rénales, des retards de croissance, l'absence de psychomotricité fine et une déficience intellectuelle. Une réalité lourde à porter pour l'enfant, mais aussi pour ses proches.
C'est une galère permanente. Entre les réglementations, les prises en charge qu'on accepte ou qu'on refuse, c'est un combat de tous les jours.
Le syndrome de Kabuki était alors très peu connu, ce qui rendait l'isolement des familles encore plus difficile.
De nombreuses améliorations
Aujourd'hui, la situation a changé. Exemple avec Chloé : à peine un an, et déjà diagnostiquée. Le petit tuyau placé dans son nez lui permet d'être nourrie plus facilement. Pour sa maman, Caroline Claude, l'accompagnement fait toute la différence.
On a eu la chance d'avoir un diagnostic très tôt. Ça permet de mettre beaucoup de choses en place et de stimuler Chloé au maximum. On a reçu beaucoup d'aide et d'informations.
On ne guérit toujours pas du syndrome, mais l'accompagnement est désormais mieux structuré. Notamment grâce au travail de l'ASBL Kabuki, fondée il y a quatorze ans par Claude Poncin. Les familles peuvent s'y rencontrer, partager leurs expériences et rompre l'isolement.
C'est précieux de pouvoir échanger avec des parents qui sont passés par les mêmes étapes. Même si chaque enfant est différent, ça aide à comprendre vers où l'on va.
Pour soutenir les proches et financer la recherche, l'association multiplie les initiatives. Parmi elles, une marche annuelle organisée à Celles, qui rassemble près de 600 participants.